NOSSA HISTÓRIA
AGOSTO/16 - 1a. Internação
Nossa primeira crise e o início da jornada. Nesta ocasião nosso filho começou a apresentar um andar atáxico e quedas constantes enquanto caminhava e corria. Este quadro nos levou a procurar ajuda médica. Após consulta com Neurologista Infantil e realização de exame de Punção Lombar, o resultado Bioquímico para Proteína apresentou resultado de 58mg/dl. Neste momento caracterizada Síndrome de Guilain Barré e imediatamente iniciamos o tratamento em UTI com 5 sessões de Imunoglobulina com administração intravenosa. Durante o procedimento não tivemos intercorrência e ao final retornamos para casa com um quadro melhorado, andar mais firme e ausência de quedas.
SETEMBRO/16 - 2a. Internação
Após 2 semanas da alta, os sintomas retornaram e em discussão com o Neurologista, foi indicado novamente 5 sessões de Imunoglobulina em UTI. Durante esta internação realizamos o exame ELETRONEUROMIOGRAFIA e apresentou como resultado a seguinte conclusão “Exame eletroneuromiográfico demonstra uma polineuropatia periférica aguda, sensitivo-motora, de padrão desmielinizante. Exame compatível com a hipótese clínica de Síndrome de Guillain-Barré, forma clássica (AIDP). Os dados sugerem prognóstico motor favorável” Após a finalização das 5 sessões de imunoglobulina tivemos alta médica com a melhora do quadro.
OUTUBRO/16 - 3a. Internação
Novamente após 2 semanas, a ataxia, quedas e falta de força nas pernas retornaram e a análise do Neurologista concluiu que deveríamos mudar o procedimento, pois nosso filho mostrava-se refratário a Imunoglobulina. O novo procedimento foi realizado com 5 sessões de Pulsoterapia (Administração de Corticoide via intravenosa), onde apesar de não ser a 1ª linha de tratamento, esse procedimento também é utilizado. Ele nos informou da suspeita da cronicidade da doença, neste caso não seria Guilain Barre (forma aguda da patologia) e poderia ser CIDP (em português, Polineuropatia Desmilinizante Inflamatória Crônica) . Durante esta internação realizamos nova Punção Lombar, com resultado Bioquímico para Proteína em 89mg/dl, apresentando aumento em relação ao exame de Agosto/16. Desta internação em diante começamos a fazer uso diário de corticoide via oral e buscando desmame da substância ao longo dos próximos meses. Nossa dosagem e processo de desmame iniciou em 16ml/dia e chegou em 2ml/dia até final de Janeiro/17, durante este período tivemos alguns dias de oscilação do estado clínico, com momentos de fraqueza, quedas, ataxia, onde nestes episódios administramos um aumento da dose do corticoide, sempre orientado pelo Neurologista. No final do mês de Janeiro/17, tivemos nova oscilação do quadro clínico e mesmo com dose máxima de Corticoide não notamos melhora no quadro e decidimos por nova internação.
JANEIRO/17 - 4a. Internação
Nesta internação realizamos 5 sessões de Pulsoterapia e durante nossa estadia realizamos nova Punção Lombar, com resultado Bioquímico para Proteína em 89mg/dl, apresentando aumento em relação ao exame de Agosto/16 e mesmo índice de Outubro/16. As sessões ocorreram sem intercorrência e após a alta médica realizamos os seguintes procedimentos:
_No final de Janeiro/17 adicionamos ao grupo médico um 2o Neurologista, com longa experiência com CIDP. Nesta fase de tratamento além da manutenção do corticoide, foi prescrito o uso de Azatioprina em nossa rotina diária de medicamentos, além das instruções de uso de para Cálcio, Vitamina D , protetor estomacal.
_Em 23/jan/17 Realizamos nova ELETRONEUROMIOGRAFIA/ NEUROCONDUÇÃO que mostraram as seguintes conclusões:
Exame eletroneuromiográfico demonstra uma polineuropatia periférica desmielinizante multifocal com presença de bloqueio de condução.
Em relação ao exame de Setembro/2016, observamos piora do nervo mediano esquerdo e presença de bloqueio de condução.
Estudo de condução motora normal nos pais do paciente.
_Em 31/jan/17 Exames CASPR2 e MAG (anticorpos, Soro) com resultado NEGATIVO para ambos.
_Em 20/fev/17 Exame Antineurofascin 155 (anticorpo) coleta no Hospital Albert Einstein e enviado para Laboratório Clínico Neuromuscular da Escola de Medicina da Universidade de Washington – St Louis) com resultado POSITIVO e interpretação de Neuropatia Desmilinizante com fraqueza Distal > Proximal ou Desmielinização do Sistema Nervoso Central.
Destas interpretações, notamos somente evidência clínica para fraqueza Distal > Proximal, não há sinais de incidentes no Sistema Central.
_Em Maio/17 adicionamos em nossa rotina de medicamentos, remédios para controle de Pressão Arterial, com o uso prolongado do Corticoide tivemos a conclusão que a Pressão Arterial estava elevada. Neste momento incluímos no grupo médico o acompanhamento de Nefrologista.
_Em Junho/17 incluímos Oftalmologista para acompanhamento e durantes exames, foi diagnosticado aumento da PIO (Pressão Intra Ocular) e desde então fazemos uso de 2 colírios para controle da PIO.
_Em Setembro/17 finalizamos o desmame do Corticoide e mantivemos somente Azatioprina como imunossupressão. Nosso filho apresentava um bom estado clínico, com boa força física e desenvoltura, porém com aumento de Peso (chegou a ter 33kg para um momento que o ideal seria 20kg) além da PA, PIO que seguiam controladas, mas ainda assim aumentadas para sua idade e comparados aos parâmetros normais.
_Em novembro/17 retomamos a administração de corticoide pois a Azatioprina não se mostrou eficaz, onde nosso filo voltou a apresentar fraqueza, quedas e ataxia.
NOVEMBRO/17 - 5a. Internação
Realizamos novas sessões de Imunoglobulina (2 sessões com dose máxima para seu peso) e após alta , seguimos com administração de Corticoide em 5ml/dia (15mg) . O Neurologista optou em não utilizar Pulsoterapia em função dos intensos efeitos colaterais e o quadro clínico acompanhado ao longo dos meses anteriores (PIO, PA, PESO demais aumentados, além dos demais riscos e efeitos do uso prolongado do corticoide).
Após 3 dias de internação , tivemos alta e decidimos sair com PICC (Catéter Periférico) em MSE (Membro Superior Esquerdo). Como as 2 primeiras internações com uso de Imunoglobulina apresentaram curto período de ação positiva para a melhora do estado clínico, a decisão o uso do PICC foi para evitar novas picadas de agulha, em uma possível internação.
Desde nossa 2ª. Internação o processo de execução de acesso intravenoso periférico é bastante difícil e demais dolorido para uma criança de 3 anos de idade.
No início de JANEIRO/17 o nosso filho mostrava-se estável e decidimos pela retirada do PICC para, principalmente, dar-lhe tranquilidade durante as férias, buscando maior liberdade para uso de piscina, brincadeiras na grama, ao ar livre e outras brincadeiras de criança.
Durante este período de uso do PICC , além dos cuidados com o acesso, mantivemos semanalmente processo de troca de curativos. Apesar de ser um procedimento relativamente simples, apesar de executado por enfermeiros treinados, essas trocas de curativos trouxeram uma experiência ruim. A vedação que o curativo de PICC proporcional, é promovida a partir de um auto adesivo bastante fixante e sua retirada causa incomodo e dor. Esse processo foi intensificado pois o uso prolongado do corticoide acelerou o crescimento de pêlos no corpo e quando se retira o curativo, os pêlos são "arrancados" . Por mais que se tenha cuidado e se utilize produtos que facilitam a retirada, há um processo parecido com “depilação”.
_Em 09/fevereiro incluímos no grupo médico um Ortopedista e após alguns exames recomenda ORTESE para MMII, visando correção de VALGO (8 graus) , uso de Palmilha e Fisioterapia. A conclusão foi que este sintoma ortopédico, apesar de ser comum em crianças nesta idade (4 anos), pode ter sido acelerado ou agravado pelo uso longo do corticoide.
FEVEREIRO/18 - 6a. Internação
Na 2ª. quinzena do mês, os sinais de fraqueza na pernas voltaram e após a espera por uma melhora, que não se concretizou, decidimos por nova internação e foi definido pelo Neurologista a repetição da última estadia, com 2 sessões de Imunoglobulina e infusões de 12 horas cada. Nesta ocasião passamos novamente pelo Centro Cirúrgico para sedação e passagem novamente do PICC em MSE.
Não houve nenhuma intercorrência durante o procedimento e no 3o. dia de internação, recebemos alta e mantivemos o PICC e após 1 semana retomamos a rotina semanal de troca de curativo.
Neste momento iniciamos processo de sessões de fisioterapia, buscando fortalecer a musculatura, principalmente na região do abdomenm, visando reduzir facilitar o equilíbrio do corpo, uma vez que a fraqueza causada pela doença, dificulta os movimentos naturais.
ABRIL/18 - 7a. Internação
Com 60 dias desde a última sessão de imunoglobulina, o ciclo retorna e com ela a dificuldade para andar, corre, subir escadas, associado com a ataxia. Da mesma forma que a visita anterior, ficou decidido nova administração de imunoglobulina em 2 sessões de Imunoglobulina, porém com 6 horas de infusão em casa dia. Esta internação foi programada algumas semanas antes, uma vez que sabíamos dos risco da piora do quadro, e que de fato ocorreu, com isso mantivemos contato constante com o Hospital para garantir o melhor momento para internação.
Uma vez que não retiramos o PICC, o início do procedimento foi rápido.
Os procedimentos de monitoração foram feitos e confirmou o andamento das demais sessões realizadas, sem intercorrência e ao final do 2o. dia recebemos alta e retornamos para casa. Seguimos com o PICC e após 1 semana a rotina de troca de curativos foi retomada.
JULHO/18 - 8a. Internação
Agora conseguimos 85 dias de uma vida normal, sem internações e sem Gama. Desde Abril mantivemos a rotina semanal de visitas ao Hospital para a troca de curativos do PICC, mas após algumas semanas tivemos a infelicidade de identificar uma rachadura na válvula. No momento de heparinização, notamos um vazamento e tivemos que retirar o PICC. Se não fosse por este episódio, este ciclo teria sido mais tranquilo, porém tivemos nova visita ao Centro Cirúrgico para a passagem de um novo PICC e enfrentamos um processo ruim de recuperação da anestesia com muita dor de cabeça e náuseas.
Com ~80 dias, os sintomas clínicos foram os mesmos; andar um pouco descoordenado, corrida mais lenta, dificuldade para subir escadas, apresentando leve ataxia. Alinhado com o Neurologista, seguimos com administração de imunoglobulina em 2 sessões de Imunoglobulina, com 6 horas de infusão em cada dia. Executamos o mesmo procedimento anterior, com uma internação programada com data e hora, para reduzir o estresse do momento.
Durante as sessões, a monitoração não mostrou alterações significativas e não tivermos surpresas. Ao final do 2o. dia recebemos alta e retornamos para casa, porém optamos pela retirada do PICC.
OUTUBRO/18 - 9a. Internação
Neste ciclo tivemos o mesmo padrão observado nas últimas internações. Agora foram 72 dias desde o último evento de infusão e em 01/outubro realizamos nova internação. Notamos que com ~67 dias houve mudança na marcha e isso nos gerou ansiedade. Apesar da decisão, consciente, de que o melhor a ser feito são as sessões de gamaglobulina, sempre há uma esperança e otimismo de que haverá melhora, com um reequilíbrio natural do sistema imunológico.
Estávamos com todas as aprovações em mãos (Convênio e Hospital) e os médicos sincronizados. Nesta estadia o procedimento foi igual aos últimos, passagem de PICC e administração de Gama em 2 dias, porém tivemos 02 fatos novos: 1) fato positivo: o retorno da anestesia foi mais tranquilo, não houve náusea e nem cefaleia. Associamos esta bom retorno graças a Anestesista que optou por um procedimento diferente durante a sedação. 2) fato negativo: durante a passagem do PICC observou-se resistência na progressão do fio guia. A incisão foi executada no meio de outras 2 execuções e talvez tenha encontrado alguma "calosidade" durante o trajeto.
Um vez que o protocolo utilizado pede que não se faça nova tentativa no mesmo local, o corpo técnico optou por fazer uma segunda incisão mais acima no antebraço e desta vez não houve surpresa.
Apesar do sucesso deste segundo procedimento, o sinal amarelo acendeu. Mesmo o PICC sendo um procedimento seguro e de risco controlado, a cada passagem é gerada uma memória ou até uma cicatriz na veia, com isso precisamos pensar no futuro destas veias, uma vez que ainda não temos perspectivas quanto ao término deste processo.
Neste momento, considerando os ciclos (60 a 80 dias), os traumas/dificuldades pessoas ainda presentes sobre agulhas e acesso periférico, começamos a discutir o uso de um "Port a Cath" (Cateter totalmente implantado)...
Ainda não tomamos a decisão...mas seguimos otimistas e confiantes no futuro breve!
DEZEMBRO/18 - 10a. Internação
As 2 sessões que realizamos neste final de ano, trouxeram um misto de sentimentos. Desta vez foram 77 dias, porém ao invés de esperarmos os sintomas, antecipamos em função da viagem de férias, pois não gostaríamos de correr o risco de iniciar uma crise, estando distante de nossa cidade e ter o azar de uma dificuldade de retorno não programado. Discutimos com os médicos e fomos autorizados a fazer as sessões de imunoglobulina. Durante os exames clínicos e de observação de força/coordenação para subir e descer escadas, a frase animadora foi "Puxa, ele nunca esteve tão bem!".
Isso realmente nos encheu de alegria, afinal estávamos próximos de superar nosso mais longo ciclo (80 dias)!
Por outro lado, o mesmo processo de passagem de PICC, novamente com uma resistência na passagem, nos levou imediatamente ao momento de angústia e tristeza, mas apesar disso, o otimismo de que era uma das melhores situações que vivenciamos naquele Hospital.
Após a recuperação da anestesia, foi repetida a boa recuperação, sem náusea e cefaleia.
Ainda não optamos pelo "Port a Cath" (Cateter totalmente implantado) e seguimos com esta opção para um eventual retorno, apesar do otimismo de termo um ciclo mais prolongado sem uma nova crise.
Os 02 dias de tratamento foram relativamente tranquilos e o único desafio foi responder ao questionamento "Papai, eu não estou fraco, por que preciso tomar o soro?" . O nó na gargante chegou, mas também veio a coragem de encarar que esta era a melhor ação a tomar neste momento.
Um Feliz Natal a todos e um Desejo de Bom Ano, repleto de boas notícias.
Hoje
Dias bons, saudáveis, animados e com muita energia para curtir a vida, sem limitações.
Sabemos que todos os elementos estão lá, que nossa rotina segue a mesma, com vigilância e prontidão diária, sempre com otimismo.
Neste momento esperamos que esse conteúdo possa ajudar pessoas, levar e trocar informações, para chegarmos em um final feliz.